Manche Kinder sind wählerische Esser, aber für Stefanias Familie ist es eine Notwendigkeit, die Essensauswahl ihrer Kinder einzuschränken. Bei den Jüngsten der dreifachen Mutter - fünf und zweieinhalb Jahre alt - wurde das Mastzellen-Aktivierungssyndrom (MCAS) diagnostiziert - eine Krankheit, die auftritt, wenn die Mastzellen im Körper zu viel von einer Substanz freisetzen, die allergieähnliche Symptome verursacht.
Die beiden Kinder reagieren schwer allergisch auf fast alle Lebensmittel, was zu Nesselsucht, chronischen Schmerzen und übermäßigem Schwitzen führt. Ihr Sohn Nataniel kann nur neun Lebensmittel zu sich nehmen, ohne dass es zu lebensbedrohlichen Anaphylaxie-Symptomen kommt.
Ihre kleine Tochter Thea ist gezwungen, sich von einer speziellen Babynahrung zu ernähren, die ihren Magen nicht belastet, da sie nach eigenen Angaben neben allen Nahrungsmitteln auch auf Wasser allergisch ist.
Die 37-jährige Stefania hat Jahre damit verbracht, mit Immunologen hin und her zu gehen, um ihren Kindern zu helfen - aber sie hat Angst um ihre Zukunft. Die älteste, 12 Jahre alte Tochter Maria war ein wenig schwierig, wenn es um die Ernährung ging, aber das war nichts im Vergleich zu ihrem Sohn.
Die Familie entdeckte, dass mit Nataniel etwas nicht stimmte, als er neugeboren war. Er erbrach sich häufig, hatte Durchfall mit Blut im Stuhl, bekam unerklärliche Hautausschläge und schrie ständig nach dem Füttern. Als er 11 Tage alt war, wurde er über Nacht zur Überwachung ins Krankenhaus eingeliefert.
Stefania, die Nataniel stillte, erzählt, dass man ihr riet, keine Milchprodukte mehr zu sich zu nehmen. Sie fühlte sich hilflos und lebte in einem ständigen Zustand von Stress und Sorge darüber, was mit ihm geschah. Der kleine Junge wurde dann auf Zungenbändchen untersucht - wenn das Zungenbändchen eines Babys zu dick oder zu steif ist -, da sich bestätigte, dass er nicht richtig an der Brust saß, und er wurde operiert, um dies zu korrigieren.
Obwohl die Mutter Eier, Gluten und Hafer gestrichen hatte, was ihr von Mitgliedern einer Facebook-Gruppe für Eltern mit Kindern mit Allergien empfohlen wurde, ging die tägliche Qual weiter.
"Es war eine sehr hilflose Situation, und das ging noch viele Wochen so weiter", erzählt Stefania. Ich konnte nicht schlafen und machte mir große Sorgen um ihn - es war sehr schwierig, denn ich hatte keine Ahnung, wie ich meinen Sohn trösten oder seine Symptome stoppen konnte. Er schwitzte im Schlaf so stark, dass ich die ganze Nacht über die Laken wechseln musste."
Als er etwa fünf Monate alt war, wurde er für eine Woche zu Untersuchungen ins Krankenhaus eingeliefert. Stefania sagt, die Tests hätten gezeigt, dass es Probleme mit seinem Immunsystem gab - er war neutropenisch - ein Zustand, bei dem man eine niedrige Anzahl weißer Blutkörperchen hat, was es schwer macht, Infektionen zu bekämpfen - und hatte niedrige Werte von Immunglobulinen in seinem Blut, was unter anderem bedeutet, dass sein Immunsystem nicht so funktionierte, wie es sollte.
Die verzweifelte Mutter war erschöpft und die Ärzte sagten ihr, sie habe keine andere Wahl, als mit dem Stillen aufzuhören.
"Es war sehr schwierig in dieser Zeit, aber ich würde es sofort wieder für ihn tun", fügte Stefania hinzu.
Als sie dann begann, Nataniel auf feste Nahrung umzustellen, dauerte es Jahre, bis sie herausfanden, was er essen konnte, ohne krank zu werden - und jetzt haben sie es auf nur neun Lebensmittel eingegrenzt, darunter Lachs und Sorghum-Nudeln. Nachdem sie unzählige Immunologen aufgesucht hatten, wurde bei Thea und Nataniel letztes Jahr MCAS diagnostiziert.
Stefania berichtet, dass bei Nathaniel auch eine solare Urtikaria diagnostiziert wurde - eine seltene allergische Reaktion auf Sonneneinstrahlung. Die Mutter befürchtet, dass ihr Sohn nicht genügend Nährstoffe bekommt, aber auch für Thea, die laut Stefania an aquagener Urtikaria - einer Allergie gegen Wasser - leidet, ist es ein harter Kampf. Das Kleinkind kann derzeit nur von einer aminosäure- und allergenfreien Nahrung leben.
"Thea verträgt immer noch kein Wasser, und die Wassermenge, die für ihr Fläschchen verwendet wird, muss genau stimmen, sonst ist sie die ganze Nacht wach und schreit vor Schmerzen. Wenn sie einfaches Leitungswasser oder gefiltertes Wasser bekommt, bekommt sie bei nur 10 ml Nesselsucht, Verstopfung und Bauchschmerzen und liegt jede halbe Stunde weinend wach. Es passiert nicht sofort, aber nach etwa 15 Minuten fängt sie an zu hicksen und dann geht es von da an. Es gibt keine Erklärung dafür, und die Immunologen sind ratlos."
Stefania sagt, dass sie jedes Wasser in Flaschen ausprobiert hat, das es im Handel gibt, aber ohne Erfolg. Und die Lebensmittelversuche sind ein schwieriger Prozess.
"Lebensmittelversuche sind ein Albtraum, weil die Reaktionen tagelang anhalten, aber sie schreit wieder nach dem Essen, weil sie so gerne isst", sagt die Mutter. Während der Pandemie ging uns fast die Säuglingsnahrung für sie aus, was wirklich beängstigend war, aber zum Glück konnte das örtliche Krankenhaus mehr besorgen."
"Ich habe große Angst um ihre Zukunft und ob es ihnen schlechter gehen wird. Niemand kann uns etwas sagen, weil die Krankheit so unbekannt ist", erzählt Stefania.
"Ich habe mehrere Heilpraktiker, Ernährungsberater und Immunologen aufgesucht, aber niemand kann mir helfen. Es sind die kleinen Dinge, über die niemand nachdenken muss, die es schwer machen."
Aber trotz dieser unglaublich anstrengenden Reise sind die beiden Kleinen immer noch glückliche kleine Menschen, und das lässt die Familie besondere Momente schätzen.
"Es ist ein sehr einsamer Weg, aber ich bin dankbar für eine Gruppe von Müttern, die ich online kennengelernt habe und die sich in einer ähnlichen Situation befinden, und wir unterstützen uns gegenseitig. Ich erhalte Nachrichten von anderen Müttern, die mich um Hilfe bitten, weil sie von unserem Weg wissen, und ich helfe, sie zu begleiten. Es ist so wichtig, das Bewusstsein für andere Eltern und Ärzte zu schärfen, und es wird einen großen Unterschied machen, vor allem für all die Eltern, die sich schwer tun."
Quelle: eltern.de
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